Braunschweig 

Nico und Saskia haben einen Traum – und brauchen Eure Hilfe

Von links: Vivian, Nico und Saskia genießen die gemeinsame Zeit im sonnigen Amsterdam.
Von links: Vivian, Nico und Saskia genießen die gemeinsame Zeit im sonnigen Amsterdam.
Foto: privat

Braunschweig/Hannover. Nico aus Braunschweig ist schwer krank. Der 20-Jährige hat spinale Muskelatrophie (SMA). Diese vererbbare Nervenkrankheit ist selten; bundesweit sind etwa 1.500 Menschen an ihr erkrankt.

Spinale Muskelatrophie – eine tückische Krankheit

Und SMA ist tückisch: Mehr und mehr motorische Nervenzellen verschwinden – vor allem im Rückenmark. Das Gehirn kann Impulse an die Muskeln immer schwerer weiterleiten. Die Muskeln verlieren an Kraft.

Wenn auch Nerven im Gehirn betroffen sind, können die Betroffenen oftmals nur schwer sprechen, schlucken oder kauen. SMA tritt oft schon bei Kindern auf und wird in drei Formen aufgeteilt. Bei der schlimmsten Form werden die Kinder nur wenige Jahre alt – und sterben etwa an Atemstillstand.

Nico und Saskia lassen sich Lebensfreude nicht nehmen

Nico sitzt seit seinem zweiten Lebensjahr im Rollstuhl. Zusammen mit seiner Verlobten Saskia lebt der gebürtige Braunschweiger inzwischen in einer medizinischen Einrichtung in Hannover. Die 19-jährige ist körperlich auch eingeschränkt und sitzt ebenfalls im Rollstuhl. Beide brauchen viel Hilfe, um ihren Alltag zu meistern.

"Meine Füße und Beine kann ich überhaupt nicht mehr bewegen, die Oberarme auch nicht. Nur den Kopf und die Hände kann ich noch einigermaßen bewegen", erzählt Nico news38.de.

Lebenszeit ist begrenzt - noch ein bisschen die Welt sehen

Aber der 20-jährige klingt sehr positiv, er nimmt sein Leben so hin, wie es ist – auch und weil er weiß, dass seine Lebenszeit begrenzt ist. Erst letztens lag er wieder im Krankenhaus, wegen einer Lungenentzündung.

Die Handicaps legen Nico und Saskia viele Steine in den Weg – fast im Wortsinn. Die beiden würden sehr gerne zusammen noch ein bisschen mehr von der Welt sehen. Sie träumen von einer neuen Reise. Im vergangenen Jahr waren sie mit ihrer Helferin Vivan für drei Tage in Amsterdam. Fotos zeigen, wie glücklich sie waren.

Vier-Sterne-Hotels sind einfach zu teuer

Aber jede neue Reise stellt das Paar vor große Herausforderungen. "Das größte Problem ist für uns, eine passende Übernachtungs-Gelegenheit zu finden. Unter einem Vier-Sterne-Hotel sind die Räume meist zu klein. Wir brauchen ein großes Badezimmer und behindertengerechte Räume, die gibt es oft erst in Vier-Sterne-Hotels“, weiß Nico aus Erfahrung.

Aber das können sie sich nicht leisten. Beide bekommen derzeit vom Sozialamt Eingliederungshilfe. "Jeden Euro, den wir zu viel haben, müssen wir abgeben", sagt Nico. "Wir haben keine Möglichkeit, Geld für einen Urlaub anzusparen." Viel Geld gehe auch für Medikamente drauf.

Spendenkonto soll etwas helfen

Daher hoffen die beiden, dass andere ihnen vielleicht etwas helfen. Zusammen mit Helferin Vivian haben sie ein Spendenkonto angelegt und freuen sich über jeden Euro, der dort ankommt. "Reisen bedeutet für uns große Freiheit", so Nico. "So können wir mal von den Alltagsproblemen und -sorgen abschalten.“ Rauskommen bedeute Lebensqualität.

Konto: Vivian Till-Geiser / IBAN: DE68269910666387110001

  • Paypal: paypal.me/HilfeNicoVivian

  • "Wenn von den Spenden Geld übrig bleibt, würden wir den Rest an eine wissenschaftliche Einrichtung spenden, die sich an der spinaler Muskelatrophie forscht," verspricht Nico. Denn auch das ist dem 20-Jährigen wichtig: Er möchte auf SMA aufmerksam machen und der Wissenschaft helfen.

    Noch ist seine Krankheit nicht heilbar, aber immerhin behandelbar. Dass die Forscher den Kampf gegen SMA gewinnen, ist Nicos anderer Traum.