Gifhorn 

"Ein besonderer Krümel": Wer begleitet Noel in die Schule?

Klettermax: Noel tobt gerne im Garten - in ein paar Jahren wird das nicht mehr möglich sein.
Klettermax: Noel tobt gerne im Garten - in ein paar Jahren wird das nicht mehr möglich sein.
Foto: privat

Meine. Fahrradfahren, Fußballspielen und Trampolinspringen - Noel ist wie jeder andere zehnjährige Junge aufgeweckt und sehr aktiv. Doch er ist "ein besonderer Krümel", wie Mutter Vanessa Pieper ihren Sohn liebevoll nennt. Noel leidet an dem unheilbaren Gendefekt Mukopolysaccharidose 3a (Mps III), seine Lebenserwartung liegt bei ungefähr 20 Jahren - einige Kinder sterben auch früher.

"Nur eine Handvoll der Betroffenen in Deutschland können in seinem Alter noch sprechen", erzählt Vanessa offen. Viele Kinder mit Mps III würden zu diesem Zeitpunkt schon im Rollstuhl sitzen, könnten sich weder bewegen noch essen. Bei Noel ist die Krankheit noch nicht so weit fortgeschritten - er kann sich nur nicht so gut bewegen wie andere Kinder und das Stillsitzen fällt ihm schwer.

Diagnose: Mukopolysaccharidose 3a

Festgestellt wurde die seltene Krankheit erst im Jahr 2014. "Das war ein langer und schwieriger Weg." Noel wirkte für sein Alter etwas zurückgeblieben: "Er ist durch jede U-Untersuchung gerasselt und war ungewöhnlich aufgedreht und hibbelig", erinnert sich Mama Vanessa. Zuhause hat die 37-jährige Mutter einen Vergleich, denn Noel hat einen sechs Jahre älteren, gesunden Bruder. Doch die Ärzte blieben zunächst unbesorgt - kleine Jungs seien eben so.

Erst nach und nach kommt raus: Noel ist krank, eine Heilung für diesen Typ der Mukopolysaccharidose gibt es nicht. Zu diesem Zeitpunkt ist Noels Mutter noch nicht klar, was alles auf sie zukommt. "Ich bin zuerst ins Reisebüro gegangen und habe 14 Tage Ägypten gebucht." Inzwischen hat Noel Pflegestufe drei.

Krankheit und Schule: Ein großes Problem

Im September 2017 bekommt Noel schließlich Probleme in der Schule: Die Grund- und Förderschule wird seinen Bedürfnissen nicht mehr gerecht, die Lehrer sind mit der Situation überfordert. "Noel bekommt Medikamente, bei denen wir im Vorfeld nicht wissen, wie er reagieren wird." Die Neuroleptika würden ihn häufig aggressiv machen. "Neulich hat er in der Schule eine Panikattacke gehabt. Die Lehrer haben mich angerufen. Als ich in der Schule ankam, hieß es nur, dass er das Gleiche gestern ja auch schon gehabt hätte." Häufig weint Noel in der Schule und ist instabil.

Für Vanessa Pieper ist die Schulsituation kein Zustand - sie weiß, dass ihr Sohn Probleme hat, sich auszudrücken und mit den anderen mitzuhalten. "Noel ist geistig und motorisch auf dem Stand eines Vierjährigen. Wenn er etwas nicht möchte, wird er bockig." Zusätzlich ist sein Schmerzempfinden durch die Krankheit stark beeinträchtigt.

"Langsam allergisch gegen Mama"

Seit Januar geht Noel nicht mehr zur Schule, weil sich bisher kein Betreuer gefunden hat, der ihn vormittags begleitet. "Er braucht eine Person, der er vertraut und die in der Schule an seiner Seite ist, ihm hilft." Im Moment ist Noel 24 Stunden am Tag zu Hause - sowohl für Vanessa als auch für ihren Sohn sehr nervenaufreibend. "Er ist langsam allergisch gegen Mama", sagt seine Mutter trotz allem mit einem Schmunzeln. Seit Januar ist auch sie zu Hause, kümmert sich jede Minute um ihren Sohn.

Schulen lehnen Noel ab

Sofern sich eine Schulbegleitung für Noel findet, hat er die Chance, ab Herbst in Braunschweig zur Schule zu gehen - Schulen in Gifhorn und Wolfsburg haben Noel abgelehnt. "Die Begleitung müsste von 7.30-14.30 Uhr einspringen. Es kann auch gerne jemand aus der Physio- oder Ergotherapie sein oder jemand, der als Kinderkrankenschwester oder Pflegekraft arbeitet. Oder einfach nur jemand, der sich mit besonderen Kindern auskennt." Hauptsache, Noel kann wieder eine Schule besuchen, bekommt Abwechslung und kann toben - so lange es noch geht.

Ihr möchtet Noels Begleitung werden?

Meldet Euch einfach bei Vanessa Pieper in Meine unter der Telefonnummer 05304/9493381.

Das ist Noel: